Dünya Epilepsi Günü; “Senede 2 kere bizi anlayacaksın”

Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru ÖZTÜRK, anlamlı günlerinde;

22 yıllık meşakkatli bir dönemde, epilepsililer olarak sesimiz pek duyulmasa, yaptıklarımız yeterince fark edilmese de, bu yıl farkımız farkına varıldığını hissettiğimiz döneme adım atıyoruz. 950.000 epilepsilinin tamamını kapsayan tek sivil toplum kurumu olarak, toplumsal bilincin gelişmesi ve epilepsililerin toplumda zorluklarla karşılaşmasının önüne geçilmesi için, ulusal ve uluslararası çalışmalarda her zaman üstümüze düşen görevimizi yapmaya hazırız.

İntiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, ülkemizde diğer engellilerin 3 katı farkla da 1. sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıkla mücadele etmekteler. Bizler bu engellerle de uğraşmakta artık yol almış kişiler olmamıza karşın, en büyük sorunun mahalle baskısı olduğunu çok iyi bilmekteyiz. Nörologların açıklamalarına göre %3’lük kesim hâlâ cin çarpması, %6’lık kesim bulaşıcı olduğunu, %13’ü ise anne olamayacağını zannediyor. Diğer tarafta %90’lık kesim ise (milletvekilleri bile bunun içinde) fenalaşır da başıma dert alırım zihniyeti ile epilepsililerle iletişim kurmak istemiyor. Yanlış bilgiler ve işsizlik, en 2 büyük sorun! Beraber yapacağımız, bilinçlendirme eğitimleri ile bu sorunları ortadan kaldırabiliriz. Sağlık Bakanlığı da fark ettiği için yayınladığı Epilepsi Klinik Protokolünde de bundan sonra, epilepsililer için daha fazla destek verilmesi gerektiğini belirtmişti.

Bugüne kadar pek sesimiz duyulmasa da, geçen sene kamu yararına dernek, Türkiye kelimesi ve kamu spotu için başvurularımız oldu. Kamu spotu ile ilgili başvuru Cumhurbaşkanlığı tarafından onaylandı ve TRT’nin desteği ile çekildi. Bizim tek tek epilepside ilk yardımın hayat kurtardığını halkımıza anlatmamızdansa, bugün tüm televizyon kanallarından öğrenebileceğini bilmemiz, yaralanma, hatta ölümlerin önüne geçebilmemiz, çok mutlu edici bir gelişme…

Ülkemizdeki tek epilepsi hasta derneği olarak, kamu yararına dernek ve Türkiye isimleri ile ilgili incelemeler devam ediyor. Hiç desteksiz yaptığımız çalışmalar aşikar. Bir de derneğin bazı ünvanlarla güvenilirliğini ispatlaması, tabi ki çok önemli ki; bununla ilgili de yol alındı. Ayrıca illerimizde il temsilcilikleri de sırayla açılmakta…

Cumhurbaşkanlığı, 7 bakanlık, TBMM gibi kurumlar başta olmak üzere, birçok Devlet kurumu ile iş birliği yaparak, daha bilinçli bir toplum oluşturup, epilepsililerin doğru iş ve spor dalına yönlendirilmesi, çocukluk, gençlik, askerlik, evlilik, anne olma, emeklilik durumu, engel derecesi, ehliyet ve yaşlılık dönemlerinde karşılaşılan sorunlar ve neler yapılma(ma)sı, durumundaki hız, ancak siz basın mensuplarının, bizim ne derece yanımızda olduğunuz kadardır… Bu konuda sizlerden destek bekliyoruz. Diğer tarafta, bakanlıklar tarafından takdir edilen ama hâlâ destek alamadığımız konularda bakanlıklardan destek almamız çok önemli ki; en azından duyuru desteği verilmesini istiyoruz. Bilimsel, hukuksal, sosyal, psikolojik, sanatsal ve sportif olarak epilepsiyi, farklı yaş grupları ve farklı kriterlere göre anlatıyoruz. Bu çalışmalara Devlet paylaşım gibi konularla bile desteklese, iş verenler de yanımızda olurlar… Yaptığımız çalışmalarla yurt dışından fark edilip takdir alırken, ülkemizde de fark edilmeyi bekliyoruz…

SİZ NE YAPABİLİRSİNİZ?               

Sağlık Bakanlığımız ile engel derecesinin belirlenme çalışması, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’ndan destek verilen STK’lar arasında girilmesi, Milli Eğitim Bakanlığı’ndan rehber öğretmenleri bilgilendirme eğitiminde iş birliği, Kültür ve Turizm Bakanlığı ile 81 ilde birer kere Hoşça Kal Epilepsi adlı oyunun oynatılarak, halkın bilgilenmesine destek verilmesi, İçişleri Bakanlığından Türkiye kelimesinin onaylanması, Gençlik ve Spor Bakanlığı’ndan öğrencilerin hayatlarının doğru yönde ilerlemesi için her ilde 1 üniversitede bilinçlendirme semineri için iş birliği, Milli Savunma Bakanlığı ile her acemi birliğine gelinen dönemde epilepside ilk yardım videosunun izlettirilmesi ve Dış İşleri Bakanlığı’ndan 6 Türk devletindeki dernekler ile 1 kereye mahsus görüşmenin sağlanması konusunda yardımcı olarak, bizlerin de Müslüman Devletler, Latin Ülkeler, Balkan Devletleri gibi, Türk Devletleri olarak da dünyaya ülkemizin sesi duyurabilmemiz…

Bizle kamu görevi yapan bir kurum olarak görev ve sorumluluklarımızı hiçbir ayrışma yapmadan yapmaktayız ve yapacağız. Tüm bu çalışmaların daha iyi, daha sağlıklı, daha fazla kişiye ulaşma hızı, bakanlıklar, belediyeler ve basının duyarlılığı ile doğru orantılı… Bugün kamu spotu ile ilk yol, en üst merci olan Cumhurbaşkanlığı tarafından açıldı! Görmeyen yerine gören, duymayan yerine duyan bir kurumun varlığı ve bunun da en üst düzey makam olduğunu gözlemledik. Biz hazırız… Peki sizlerde bakmak yerine görmek, duymak yerine dinlemek için bizim yanımızda olmaya hazır mısınız?